安徽省已登记“渐冻人”超过80人
冰桶挑战,这个词最近很热,从美国科技界大亨开始,逐渐蔓延到体育明星,8月18日国内也开始悄然兴起这个活动。该行为艺术是为了唤起人们对“渐冻人”的关注,并为疾病的治疗筹集善款。
什么是“渐冻人”?我省有多少“渐冻人”?昨天,记者采访了安医大二附院神经内科主任高宗良。
我省登记的有80多个“渐冻人”
在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。在我省,登记的有80多个渐冻人。这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩。
“这个病在世界各地发病率并不完全相同,一般认为在4/10万至6/10万。我国至少有20万渐冻人,我省没有做过渐冻人流行病学调查,所以无准确患者数统计,不过按照总体发病率,我省至少有数千名渐冻人,目前在我们这里登记的有80多人。”据安医大二附院神经内科主任高宗良介绍,渐冻人症被世卫组织列为与艾滋病、癌症等并列的绝症之一。患者的平均存活时间只有3年。
治疗“渐冻人”症很烧钱
高宗良说,目前人类对于该病知之甚少,既查不到发病原因,也没有办法治疗。而且确诊困难,病情发展迅速。
“渐冻人的治疗,只能通过服药来减缓疾病的进展,还无法根治。”高宗良说,治疗效果也因病情而异,像霍金已经活了10多年了,还有了自己的孩子,而他接诊的患者中,最长的已经活了十几年。
“专治此病的药物确实花费比较大,仅一种药物一个月的花费就要4000多元。如果加上营养支持及其他的治疗花费,每个月费用高达七八千。国内曾针对2400名ALS患者用药情况做过调查,仅有1/3的人有经济能力吃上该药。”高宗良说,然而这种病又未纳入大病医保,常常导致患者倾家荡产。
“冰桶挑战这个活动,让更多的人去了解‘渐冻人’,呼吁公众对‘渐冻人’的关注,是个很好的活动。”高宗良提醒大家,如果突然说话不利索、手脚无力、喝水呛咳,最好到专科门诊辨别一下,以便早期干预。
“冰桶挑战”并不是人人适合
“冰桶挑战”是不是人人都适合呢?安医大二附院急诊内科医生戚金威表示,心脑血管疾病、颈椎疾病及一些慢性病的患者最好不要轻易尝试。
“一桶冰水突然浇下来,使体温骤然下降,会增加突发心血管疾病的风险。”戚金威说,有基础心脏病的人被冰水一激,心脏的血管也会立即收缩,导致心率加快,突发心绞痛、心梗等,甚至会导致猝死。
戚金威提醒,如果要接受挑战,可以效仿一下冬游健将,先向四肢、胸口泼洒一些冰水,降降体温,以便适应冰水当头一浇。