宣城一新生女婴患罕见病天生皮肤缺损 父亲网上求助

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　　胡梅在小心翼翼地照顾女儿。(受访者供图)

　　3月4日，宣城90后小夫妻朱梦雄、胡梅的女儿出生，这本来是件欣喜的事，可女儿却得了先天大疱性表皮松解症，皮肤出现缺损，鲜红嫩肉裸露在外，把夫妻俩给愁坏了。目前，夫妻俩正带着女儿在青岛治疗，已经收到各方的爱心捐款超过12万。朱梦雄说，等女儿治愈了，他要把剩余的钱捐出去，帮助也患有这种病的孩子。

　　 刚出生女儿患了罕见病

　　3月4日清晨，胡梅被送进产房。“大约在早上7点10分，医生从产房出来，让我赶紧进去一下。”朱梦雄说，一般孩子出生后，医生会把孩子抱出来给家属看，他当时就预感到事情不妙。

　　当看到孩子的腿脚像被严重烫伤似的，连皮肤都没有，鲜红的嫩肉裸露在外，朱梦雄惊呆了。“医生说从没见过这样的新生儿，建议赶快转院给孩子进行治疗。”朱梦雄急忙抱着孩子来到宣城市中心医院挂了急诊，可医生看了孩子的症状后，也都说没有见过这样的病例，建议转院到上海或南京。

　　朱梦雄立即和母亲包了一辆车，疾驰了2个多小时赶到南京儿童医院，医生看了孩子后，诊断为先天大疱性表皮松解症，孩子随后被送进重病监护室。

　　由于这种病十分罕见，孩子情况非常危险，医生给朱梦雄下了病危通知书。“住院两天就花了三千多元，医生还说可能治不好，我听到这话当时就瘫了。”朱梦雄说，医生介绍这个病的发病率是十万分之一，建议给孩子植皮，然而植皮的费用太高，一般家庭承受不起，听到医生的话他都快绝望了。

　　 高昂治疗费愁坏夫妻俩

　　朱梦雄上网搜索着类似女儿这样的病例，他发现青岛一家医院治疗过这样的病，并打听到一位患者家属手机号，在电话中咨询得知，孩子治好了，但治疗费用很高。“只要能治好，我们借钱也要给孩子治。”朱梦雄随后联系到青岛这家医院，医生决定过来把孩子接到医院治疗。3月7日，青岛医院的医生把孩子接到了青岛。

　　“我和爱人都是宣城一家服装厂的工人，平时收入就不高，家里的钱根本不够给孩子付治疗费。”朱梦雄说，医生告诉他们，孩子的这种情况无法判断治好到底需要多少时间，多少钱，也就是说治疗费用可能就是无底洞。

　　3月9日，胡梅拖着产后虚弱的身体，也赶到了青岛照顾孩子。夫妻俩看到女儿可爱的模样，心里特别难受，他们决定不管前面的道路多么漫长曲折，都要竭尽所能挽救孩子幼小的生命。

　　 网上求助收获爱心满满

　　有好心人告诉朱梦雄，可通过微信朋友圈把女儿病情介绍出去，呼吁更多人来帮助他们。“也不知道需要多少钱，根据每天的治疗费用，我定了一个筹集6万元治疗费的目标，当时也不知道能否筹到6万。”朱梦雄说，邻床的孩子也患有相同的病，家长在微信朋友圈目标筹款2万，但过去很多天才筹到1万，他们也只能碰碰运气。

　　让朱梦雄没有想到，3月9日，他把女儿的病情通过微信朋友圈发出后，许多热心人进行转发，短短一天时间，就有众多好心人捐款。“只一天时间，捐款就超过了6万元，我感觉我的女儿太幸运了！”

　　朱梦雄说，虽然他留言说钱筹够了，可目前还有好心人往他的账户上捐款。

　　昨天下午，记者从朱梦雄的微信朋友圈里看到，捐款平台上显示爱心款为60912.91元。朱梦雄告诉记者，这只是来自捐助平台的善款，还有一些好心人直接把爱心款存入了女儿的爱心账户上，到目前为止，实际爱心款已有12万多元。

　　朱梦雄说，等女儿治愈了，如果还有剩余的钱，他会全部捐出去，帮助也患有这种病的孩子，让爱心传递下去。

　　本报星级记者张安浩