淮北13岁“瓷娃娃”从小到大骨折近20次 坚持坐轮椅上学

08.05.2015  18:36

“瓷娃娃”,这个美丽的名字背后,是一个鲜为人知病症:成骨不全症又称脆骨症。瓷娃娃,不能站立,不能奔跑,甚至一次大笑一个喷嚏,都有可能骨折。

13岁的王淑婷患“瓷娃娃病”,坚持坐轮椅上学。

13岁的王淑婷,就是一个从出生后,便开始不断骨折的孩子。

不满周岁,她就莫名其妙骨折了3次,父母抱着她到徐州医院确诊为:脆骨症。从那以后,母亲石爱芳几乎放下了一切活计,陪着脆弱的女儿。尽管家人倍加呵护,从小到大,王淑婷还是骨折了近20次,从她记事起,她的 生活 就在病床上,疼痛几乎始终在陪伴着她。

我要上学

2012年7月暑假,10岁的王淑婷向母亲提出了上学的请求。

“我要上学,向隔壁家的二丫一样!”王淑婷认真地重复着。

“哪个学校能接收你?再说你站不好都能骨折,还没疼够?”

“我不怕疼!再骨折,我保证不哭!”拗不过女儿,石爱芳开始四处打听,寻找能收下女儿的学校。

遭遇了一再拒绝后,淮北市杜集区石台镇石台中心学校(本部)校长刘飞,同意接受孩子入学,石爱芳喜极而泣。

同年9月,王淑婷坐着轮椅来到学校,石爱芳开始了全程陪读。

上学第一学期,王淑婷在上课时弯腰捡了下铅笔,一个不小心,右腿骨折。尽管疼的满头是汗,王淑婷硬是咬着牙没吭声。从老师办公室冲进教室,石爱芳看到女儿痛苦的小脸,心疼得掉了泪。

“我不能落下功课,我要去上学!”打了石膏在家歇了3天,王淑婷就闹着母亲,陪自己来到学校。

我的理想

教室的墙上,贴着自己创作的水彩画,这让王淑婷和母亲都很自豪。

今年4月28日下午4时许,记者到石台镇石台中心学校(本部)采访,在三年级的教室里,见到了准备放学的王淑婷。

这是个漂亮的女孩,小小的脸上有一双晶亮的大眼睛,睫毛很长,忽闪忽闪掩盖着她逃避的目光。

母亲石爱芳,今年41岁,正蹲着身子为她整理着鞋带。在母亲的帮助下,女孩努力站起来,身高还不到1米4。

“淑婷很爱学习,作业也完成得很好。跟阿姨说说,你的理想是什么?”班主任黄慧弯下腰,摸着女孩的脑袋。

女孩羞怯地笑着,这抹笑容撞击着记者的心房。乖巧的、羞涩的笑容,如一朵静静的睡莲悄然开放。

“我爱唱歌,当歌唱家;我还喜欢画画,想当个画家。”王淑婷仰起脸,认真地对记者说。

在记者的鼓励下,坐在特制的小课桌前,王淑婷亮开嗓子唱起一首 《我想要飞》。“我来到一片海面上,大声喊出我的愿望,我要像海鸥一样,展翅高飞在天上。我想要飞,飞的更高更远helliphellip”甜美的歌声穿过窗棂,飘向远方。

在教室的墙上,王淑婷的绘画作品被贴在显著位置。“我想快点长大,实现自己的理想,这样我就能挣钱,妈妈和爸爸就不用那么辛苦了。”女孩说着垂下眼帘,浓密的睫毛微微颤抖。

我在成长

校长刘飞说:“王淑婷是个特别知道感恩的孩子。”

“王淑婷同学,身体不舒服,还特别爱学习。所以我们要学会帮助她helliphellip”刚开始上学,那些比她小许多的同学们,很是好奇。刘飞和班主任黄慧一再叮嘱孩子们:要学会照顾她。

在老师和同学们的呵护下,上学3年来,王淑婷只骨折了两次。为了感谢同学们,王淑婷照着书本学会了折纸。千纸鹤、幸运星、小青蛙、玉兰花,老师和同学们都收到过她精心准备的小礼物。

“在家里,她都是自己穿衣、梳头,还坐着轮椅帮着我洗碗、扫院子。”石爱芳告诉记者,自己和丈夫生育了3个子女,婷婷是最小的女儿。这些年为了给她治病,家中没有积蓄。“去年在淮师大支教大学生的帮助联系下,到山东聊城做了手术,腿里打了进口的铆钉,现在每年的服药费用在六七千元。”

由于怕磕碰、绊倒,王淑婷没上过体育课;只要出门,就会增加骨折的机会,13年来,王淑婷除非看病,或到外地手术,很少出家门。这些年来,为了给她治病,全家人已倾尽所有。父亲在外打零工,哥哥和姐姐也辍学外出打工,攒下的钱用于王淑婷的手术和治疗。

“她爸爸也有腰椎间盘突出,一直没有去做手术。腾不出闲钱。”石爱芳悄悄对记者说。

在石台镇窦庄村的家里,王淑婷摇着轮椅取来了画板。“我每周六都要到镇上的美术班学习,这是我刚开始画的,这是我现在画的helliphellip是不是有进步?”女孩取出厚厚一叠水彩画,一张张翻给记者看。

静物、卡通人物、动物、风景,一幅幅画作虽然稚嫩,却有着独特的视觉感和美感。

“去年做手术,很疼,但我没哭。医生叔叔和阿姨都夸我勇敢。”王淑婷说着笑了。

校长刘飞经常到王淑婷家家访,每次来总会带来学习用品和书籍作为礼物。

“校长说,坚强的女孩最美丽。”王淑婷开心地说。

这学期的作文课,王淑婷写道:我是瓷娃娃,要更加懂得坚强。我不哭,因为我长大了。(记者 徐志勤)

原标题:“瓷娃娃”王淑婷:坚强的女孩最美丽