肝豆病患者在合肥幸运治愈 邀请市民共进公益午餐

27.02.2015  17:23

明天是世界罕见病日。在我们身边,有这样一群病人:他们因铜代谢失常,被称为“铜娃娃”。因为病痛,他们有的手发抖、流口水,有的已无法正常行走。在四处寻医后,他们被确诊患上了一种罕见病——肝豆病。经过治疗,他们中的不少人过上了正常人的生活。昨天,他们中的一些代表来到合肥,诚邀市民共进午餐,渴望获得社会关注。

“我们是肝豆病患者,经过治疗已经和正常人无异,想邀请您共进午餐,共同关注和了解罕见病。”昨日,30岁的天津小伙黄勇(化名)来到合肥,向市民发出邀请。黄勇是一名罕见病——肝豆病患者。因该病铜代谢失常,患者又被称为“铜娃娃”。为了让更多人关注和了解这种罕见病,“铜娃娃”关爱协会来到合肥,他们将邀请社会各界人士的代表吃饭。