宿州4个月大女婴患罕见疾病 仅靠特殊食物维持生命

昨天下午， 天气 晴朗，4个月大的宿州女婴小艺菲，却靠在妈妈的怀里不停大哭。

小艺菲刚出生不久，就被确诊为苯丙酮尿症（PKU），不能吃普通食物，需要终生靠特制食物和高价药物维持。如今，小艺菲的“怪病”让这个原本贫困家庭陷入更大的艰难。

出生不久被查出“怪病”

2014年11月23日，宿州市埇桥区大泽乡镇龙王庙村，年轻妈妈杨玉平生下了一个可爱的女儿，取名朱艺菲。

然而，出生没几天，妈妈就发现，女儿总是大哭不止，且对外界的声响动作没任何反应。

医院对孩子做的检查结果显示，小艺菲可能患上一种罕见病，随后从孩子身体所采集的血液和尿样检测结果出来，孩子被确诊为苯丙酮尿症。

医生告诉杨玉平，小艺菲患的病俗称“鼠尿儿”，属罕见病，患者必须吃一种特殊奶粉才能避免该病导致的智力残障。

普通食物对孩子近乎“毒药”

4个月大的小艺菲躺在小床里，眼神呆滞，不停地大哭。

医生告诉杨玉平，即便是小艺菲长大了，也不能吃普通的大米、面条、肉类等食物。“对于孩子来说，吃这些东西就等同于吃毒药，会让病情更加恶化。”说着，妈妈杨玉平抹起了眼泪。

“出生到现在，孩子从来没笑过，总是不停大哭。”杨玉平告诉记者，孩子生病不能吃普通奶粉，只能吃一种特制的奶粉。

病情恶化，孩子头发由黑转黄

据医生介绍，未经治疗的患儿3～4个月后逐渐表现出智力、运动、发育落后，头发由黑变黄，皮肤白，全身和尿液有特殊鼠臭味，常有湿疹。如不及时治疗，对大脑发育、体格生长会产生巨大伤害，并将无法消除。

“这个特制奶粉特别难吃，孩子每次吃都很痛苦，紧接着又大哭。”杨玉平拿起一桶特制的奶粉，一股难闻的气味散发出来让人不禁掩鼻。“孩子天天都吃这个。”说着，杨玉平的眼睛湿润了。

杨玉平告诉记者，尽管孩子一直在吃药，但病情还是出现了恶化。“孩子的头发已经开始变黄，皮肤也比刚出生时白了许多，经常哭闹的毛病也越来越严重。”

如今，杨玉平丢下工作，独自在家照顾孩子，全家只靠丈夫一人工作养家。丈夫每月工资3000元左右，但孩子每月吃药和吃特食的钱就需要至少6000元，这对原本贫困的家庭，无疑是巨大的负担。