安徽涡阳三岁姐姐捐髓救弟 称抽过骨髓俺小弟就长大了（图）
五月份，媒体曾报道了涡阳县一个九个月大的孩子张宜稼，得了罕见病，要进行干细胞移植的事儿。为了给孩子治病，他的父亲一直在外打工，母亲流尽了眼泪，而小姐姐也忍受着多次抽血和抽取骨髓的痛苦，要为小弟弟骨髓配型。那么，现在，他的病情怎样了呢?有没有转危为安呢?
患病的小男孩
九个月男婴患罕见病
九个月大的张宜稼，患有先天性的免疫缺陷伴血小板减少症，这是一种罕见病，发病率只有10万分之一，生病的孩子容易拉肚子、皮肤上出现血点。
据医生介绍，小宜稼随时都有颅内出血的可能性，病情比较危重。想要根治这种病，需要干细胞移植。在苏州一家医院，张宜稼三岁的小姐姐和他配型成功了。然而做这种手术，要花五十万左右的医疗费。这对已经负债累累的家庭来说，是一笔天文数字。
九个月以来，为了给张宜稼看病，全家人已经花光了二十多万的积蓄，还借了不少钱。
“他七个月的时候就会喊妈妈，我一听他喊妈妈的时候，我就更舍不得放手了。”张宜稼的母亲给他起了一个小名，刘住，希望能把他的生命挽留住。
三岁姐姐抽骨髓救弟
小刘住的姐姐三岁了，还不太懂 生活 的困苦，一个塑料玩具，就能玩的很开心。只是，为了给弟弟配型，她已经抽了五次血，胳膊上有块明显的淤青。当问她抽血疼不疼的时候，她说，疼。父亲张从合说，第一次抽血的时候女儿特别勇敢，我说爸爸抱着你抽血吧，她说不用，我自己来，我不怕。
三岁的姐姐指着抽血的地方
除了抽血，小姐姐还抽过一次骨髓。说到这，母亲徐姗姗忍不住落泪：“做骨穿的时候，医生不让进。我听说，因为骨穿特别特别疼嘛，一个那么长的针打到骨头里面抽骨髓，那种疼痛我真的没法想象。我觉得比针扎在我心上都疼，疼几千几万倍。她在里面哭，我就在外面哭。她一直喊着妈妈、妈妈。”
小姐姐抽骨髓的地方被保护好
妈妈的眼睛里饱含泪水，不过，在孩子的眼睛里，似乎不管经历过怎样的痛楚，明天都会充满希望。他们的脸上，依然挂着世间最纯净的笑容。姐弟俩见面时，笑得口水都了流出来。小姐姐说：“抽过(骨髓)俺小弟就长大了，长得胖胖的。”
众多爱心人士伸出援手
刘住的母亲徐姗姗说，电视节目播出后两天时间内，她就收到了九万多元捐款，直到现在，还有许多好心人不断关注着孩子的病情，给她提供帮助。在徐姗姗的 微信 朋友圈里，几乎每天都有几块、几十块、上百块的捐款，不管数额多少，大家的留言普遍是希望“宝宝赶紧好起来”。
小姐姐说抽过骨髓弟弟就长大了
正是靠着好心人的帮助和一家人东借西凑的十万元，再加上新农合和大病救助政策减免40%左右的医疗费用，小刘住才勉强凑够了手术费，住进了医院。现在，经过十多天的治疗，情况有所好转。
希望背后的艰辛付出
六月中旬，小刘住住进了苏州大学附属儿童医院血液科的无菌病房，他的妈妈徐姗姗一直在医院陪护，而他的父亲、姐姐和爷爷奶奶，在医院旁边租了个房子。因为苏州房租较贵，他们租了一套房子其中的一间，一个月还要一千三的租金。而房间里只有一张床，张从合晚上只能打地铺。被子没带够，张从合也就不盖了。
条件虽然艰苦，但是一家人却始终能感觉到身边的温暖。小刘住的奶奶说，早上去买洋葱，卖菜的知道是给孩子看病的，就没要钱了。好心人的帮助，让小刘住的爷爷奶奶倍感温暖，然而，张从合心里却很难受。
这几天孩子抽血，要增加点营养，可是孩子的爷爷奶奶怎么也不舍得买些排骨。因为不敢花钱，更何况现在筹集的钱大部分都是别人捐助的。
最近几天，小刘住就将进行干细胞移植了，但是手术之后，还有一年的观察治疗期，对于这个家庭来说，艰难的道路还很漫长。
张爸爸说：“在心里有很多感谢的话，但是我只能说为了我孩子。只要孩子还有生命，就有希望，我希望我孩子以后也是能尽自己最大努力回报社会。”
苏州大学附属儿童医院血液肿瘤科主任胡绍燕表示，医生护士们也会尽心尽力，希望这个家里以后都是笑声，通过造血干细胞移植能够把弟弟治好， 一家人开开心心地过日子。
原标题：“抽过骨髓俺小弟就长大了”！9个月男婴得了这种罕见病，三岁小姐姐拼命相救！！