合肥一女孩患“渐冻人症” 想要一个轮椅出门看看

26.08.2014  19:22
导读:已经被渐冻人症蚕食3年的25岁合肥姑娘王燕,已经基本不能说话、不能动,甚至吃饭都要家人喂。作为“渐冻人症”患者,正常下来,每年的医药费都需要七八万元,好的治疗可能需要二十万左右,一般家庭是没法承受的。

被病魔折磨三年,王燕依旧坚强微笑。

最近,从国外传来的“冰桶挑战”风靡全国,作为一种公益新模式,让不少人认识到了肌萎缩侧索硬化症,也就是俗称的“渐冻人症”。合肥的渐冻人症患者王燕,也因此收到了本地某网站送来的1000元捐款。只是这个已经被渐冻人症蚕食3年的25岁合肥姑娘,已经基本不能说话、不能动,甚至吃饭都要家人喂。

冰冻三年她依旧微笑面对

2013年11月份,江淮晨报记者第一次见到了年轻的王燕。当时她24岁,患渐冻人症两年,江淮晨报《合肥女孩患“渐冻人症”为求活独自上北京求医》一文率先报道了她的遭遇后,有好心人送去了万元善款。

生病三年,病情从一开始的右手拿不起筷子,到整个手臂没劲,两年后发展到整个右腿无力,说话口齿不清。第三个年头,病痛逐渐蔓延到她的左半身,行动不便,吃饭都要别人喂。眼下,只有左手拇指还能勉强操作手机。

生病前,大眼睛黑头发,眉目清秀的王燕风华正茂,青春靓丽,懂事乖巧,是全家人的希望。2006年高中毕业后,王燕进入职业学校学会计,并考取了初级会计从业资格证。2007年,她到合肥一家公司做采购,一边工作一边读书。四年后,她有了稳定的收入,也有了谈婚论嫁的男友。但此时,不幸却降临在她的身上。那时,家人发现王燕的手使不上力,甚至连拿筷子都变得非常困难。

家人带着她在医院做了很多检查,医生告知王燕患了世界上非常罕见的运动神经元疾病,俗称“渐冻人症”,而且这种病迄今为止无药可救。这个结果犹如晴天霹雳,让王燕和家人难以接受,更不敢相信。“我又带她到中医学院去检查,确诊了。”回想起两年前的那个冬天,王燕母亲哽咽不已。明知治疗只是求安慰,家中那几万元存款早就花光不说,还将亲戚借了个遍。王燕的男友,此时也早已放手离去。

再次见到王燕,她的身体状况又差了,但脸上依旧挂着笑容。聊到病情,她会时不时抬头看天,不让眼泪掉落。

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