河南商丘15岁男孩皮肤脆如蝶翼 全身溃烂贴卫生纸

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“鲁记者，宋破楼村的这个孩子患的病是百万分之一，实在太可怜了，我希望能借助咱晚报，给他提供帮助……”接到商丘市第一人民医院医疗市场部副主任李邦建的电话，记者怎么也想象不出这个孩子病情到底有多惨。等到昨日前往睢阳区勒马乡宋破楼村，走进宋破楼村小学和宋刘臣家中后，记者的心中始终有无法摆脱的沉重。

【求助】众干部都是为了这孩子

昨日一早，记者就和李邦建一起前往宋破楼村。一下车，就看到了勒马乡副乡长杨节忠、组织委员石明杰、乡政府包村干部刘建国和宋破楼村党支部书记宋信志、村主任王旭。他们等待着我们的到来，也是希望能有人给宋刘臣提供帮助。

“宋刘臣今年8岁，患的是先天大疱性表皮松解症，这个孩子全身皮肤一碰触，就会溃烂。”李邦建说，他1月5日成为“一学双争”驻村干部后，就对宋破楼村进行走访，尤其是一些困难群众，很快就发现了宋刘臣的情况，“我得知这个孩子的病情后，还特意咨询了我们医院皮肤科的专家，得知了病情的严重性。”

刘建国说，他成为宋破楼村包村干部已经有12年了，很清楚宋刘臣的情况。“这个孩子太惨了，一家人因他的病生活很拮据，多年来，乡领导都很重视，也尽力在帮扶。”刘建国说，乡里不但给宋刘臣家办理了低保和残疾证，还向民政和残联等部门申请了帮扶资金。

【坚强】孩子的情况让人落泪

到村里的时候，宋刘臣已经去了学校。记者来到宋破楼小学后，他正在教室里写字。

看到宋刘臣后，记者一下子就惊呆了。因为病情，他的双手没了指甲，皮肤全是溃烂和脱皮，除了大拇指以外，其余4个手指已经“长”在了一起。

虽然如此，但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸，也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处，还有着血迹。

据班主任宋会西介绍，因为宋刘臣的病情，学校特意安排他一个人坐在第一排，并且“奢侈”地独自用一张课桌。“他的皮肤不能碰到，不然立即就破了，还容易溃烂。怕别的孩子不小心碰到他，所以特意这么安排的。”

班里的孩子，都是宋刘臣的好朋友。但说到一起玩耍，却是谁都不敢。“下课的时候，我们都是跟他说说话，不敢让他出去。”后排的宋涛说。

【疾病】这个家庭一贫如洗

走进宋刘臣家中，记者只看到了两件电器。“一个电暖气，一个空调，都是为了孩子才借钱买的。”宋刘臣的妈妈王霞英说，为了给孩子看病，家里四处借债。为了照顾孩子，夫妻多年都无法外出打工。

孩子的爸爸宋中民说，宋刘臣出生的时候一切正常，但不到12个小时，就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡，就连小脚蹬到被子上也是。”

刚一出生的宋刘臣，就被父母抱着到了市第一人民医院，看到孩子的情况，医生建议赶快去郑州。到郑州后，孩子先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症。

“花多少钱都不怕，只要能治好孩子病!”抱着这样的信念，宋中民夫妻俩就开始了漫长的求医路。去过郑州，去过北京、上海，无论是大医院，还是小门诊，只要听说有可能治疗孩子的病，俩人就赶忙带着孩子赶去。多年来，虽然已经花去了10多万元，孩子的病情却没有丝毫起色。

为了照顾孩子和四处求医，宋中民和王霞英多年都无法外出打工，仅靠着4亩田地的收入，这个家庭一贫如洗。

【呵护】奇迹延长着孩子的生命

“我查过资料，也咨询过专家，得这个病的孩子，很少有能活到3岁以上的。”李邦建说，如果不是宋刘臣父母的精心呵护，孩子早就夭折了。

“孩子的大疱不光是皮肤上，舌头上和嗓子里也都是，小时候根本不会吃，都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”宋中民说，就连现在孩子都只能吃用汤水泡软了的馒头，不然都会损伤孩子的嗓子和食道，“每次大便，都会出血，因为肛门会被大便给弄破”。

瘦小的宋刘臣，总是勾着脖子，架着双臂。原来，这都是因为脖子后面背部等多处部分皮肤的破损，使孩子疼得不得不这样。

脱去宋刘臣的外衣和鞋子，记者看到无法释怀的一幕，幼小的孩子竟然生活在卫生纸的包裹中。

因为皮肤总是破损，甚至蹭到身上的衣服都会造成皮肤损伤。王霞英总是在孩子的皮肤外面细心地裹上一层层细软的卫生纸。这样不但可以保护孩子的皮肤，还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。

“孩子经常疼得直叫，没有办法，只能让他忍着。”王霞英说，给宋刘臣换一次包裹身子的卫生纸起码都要两三个小时，“身上的卫生纸要用水弄湿，才能小心翼翼地揭下来。”

【愿望】阳光只是孩子奢望的温暖

因为皮肤太脆弱，连阳光都不能见。每到了炎热的夏季，就是孩子最痛苦的时候。

“浑身上下，都是血水。”宋中民说，孩子被蚊子咬到，都不能挠。就连室外的阳光，都会损伤孩子的皮肤。看着孩子如此难受，宋中民夫妻一咬牙，借钱买了部空调。因为怕多拿电费，这个空调只有宋刘臣在家的时候才舍得开。

“冬天换卫生纸要两三个小时，电暖气也是这个时候才打开，怕孩子感冒了。”王霞英说，因为皮肤脆弱，宋刘臣无法输液，一旦感冒就只能吃药。

因为离家不远的小学只有一、二年级，本该上三年级的宋刘臣不得不留级继续上二年级。“孩子不能背书包，每天都要接送才行。”

宋刘臣活着是如此的痛苦，但他依然向往学校。在记者采访期间，他的话语很少，却坚定地说出了“想上学”。

宋刘臣的心愿是，要考上大学，读研究生，学医，然后研究治疗这种疾病的办法。

因该病难以治疗，一家人已经一筹莫展。失望无助的宋中民，去年将家里存放着一叠叠的病例都给扔了。“唉，看着病例，觉得给孩子治病没有希望，他实在痛苦。”李邦建说。

如果您能对宋刘臣的治疗提供帮助和建议，如果您能帮助这个可怜的孩子和家庭，请您拨打电话15503709668联系记者，让我们一起给他送去关爱，送去生存的希望。

编辑：李志标