神秘病魔向阜阳小姐妹伸魔爪 北京专家来合肥会诊

19.09.2014  12:40

小姐妹先后遭遇同一病魔
      刘艳有两个女儿,大女儿今年11岁,4岁时出现感冒发烧症状,持续很长时间不见好转,由于经常呼吸困难,还出现了明显的缺氧症状:手指发紫,并且出现“杵状指”。
      “手指指端肥大,像个棒槌。”刘艳说,她带着大女儿辗转省内外多家医院,最后被诊断为慢性间质性肺炎。经过药物治疗,姐姐的病情逐渐得到控制。
      一家的生活逐渐恢复正常,二女儿娟娟出生了。“一岁以前,娟娟都很正常,没想到,一岁两个月时的一次感冒又把我们的生活拉回了深渊。”刘艳说,娟娟最先也是普通的感冒症状,发烧20多天,渐渐出现呼吸困难、嘴唇发紫的症状,被确诊为和姐姐一样的病。
      刘艳怎么也想不明白,姐妹俩先后被同一个病魔击倒。更让她焦虑的是,娟娟的病情比姐姐要严重得多,每次发病,都像从“鬼门关”走了一趟。“姐姐吃的药对她来说,一点用都没有。”刘艳说,娟娟的“杵状指”也十分明显,长时间生病导致抵抗力逐渐下降,体内钙流失非常严重,稍一摔倒就会骨折。
      “这次住院就是因为摔了一跤,胳膊骨折,随即导致急性发作。”9月9日那天,娟娟又住进了重症监护室,前天才脱离危险。
      妹妹发病4年病情没好转
      昨天上午,记者在省儿童医院呼吸内科病房见到了病床上的娟娟。由于呼吸困难,娟娟不能说话,也无力动弹。娟娟非常消瘦,腿还不及一个孩子的胳膊粗。“昨天刚称的,只有26斤。”刘艳难过地说。
      四年多的时间,娟娟的病情没有好转,每次发病都会更加严重。为了给孩子治病,刘艳和丈夫把大女儿留在老家,带着娟娟搬到合肥,在医院附近租了房子。“这样发病能及时赶到医院。”
      全家的收入仅靠娟娟爸爸在合肥打工,刘艳则全力照顾孩子。“不知道借了多少钱了,已经没处借了。”刘艳说,这次住进重症监护室,又花了四万多元,加上之前的费用,至少也有几十万了。
      虽然病痛缠身,但刘艳一家还是希望能有奇迹在娟娟身上出现。在生病的这几年,娟娟累计上了一年半的幼儿园。“如果病好了,她该上小学了。”
      知名专家会诊仍难判病因
      “孩子的症状主要表现为慢性间质性肺炎,但又不仅是肺炎,是什么原因导致的我们一直无法判断。”省儿童医院呼吸内科主任华山告诉记者,他们得知娟娟姐妹俩都是同一种病,曾怀疑是否是生长环境所致,但姐妹俩从小就分在两地生活。又怀疑是否是家族遗传,但家中无人得过此病。“无法判断病因,也就无法对症治疗。”华山说。
      昨天,国内著名儿科专家、医学博士、北京儿童医院呼吸科主任医师申昆玲来到合肥,专门为娟娟的病情会诊。经过对病例的仔细分析,申昆玲也表示,暂时无法判断病因,但她提出了思路更开阔的意见。“这个病和慢性肺炎不一样,不排除血管或心脏问题的可能性。”
      根据专家会诊的结果,接下来,娟娟将接受血管造影检查,申昆玲教授还为娟娟联系了北京基因方面的检查。

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编辑:何薇

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