6岁女孩患罕见病 继父倾家荡产为其治疗
6岁,本是一个无忧无虑的年纪,可是,歙县三阳乡的女孩方秋兰一脸愁容躺在省儿童医院血液科病床上。她被诊断患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症,近两年来,为了治好小秋兰的病,他们一家花光了所有的积蓄,还欠下一屁股的债,面对今后巨额的医疗费,这个农村家庭陷入困境。
一封求助信引关注
“一个痛苦的遭遇伴随着一趟北京之行而来,经北京儿童医院确诊,我的女儿患上了世界罕见的朗格汉斯细胞组织细胞增生症。”几天前,一封求助信在网络上引发了强烈关注。
“经北京儿童医院确诊,我的孩子患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症。这无疑给孩子判了死刑,同时也给我和我的家庭判了死刑。为了孩子我向大家求助,我不能眼睁睁看着孩子离我而去,我的泪已经流干了,我不能放弃孩子,老天爷你为什么这样对我?”爸爸洪善辉在网上发帖。
朗格汉斯细胞组织细胞增生症对绝大多数人来说可能很陌生,然而这种病是一种全身性疾病,患病后只要是血液流过的地方都可能引发组织细胞增生。患病初期,患者可能没有什么症状,但时间久了增生组织会侵害身体其他脏器,可能导致生命危险。
众多网友对这个家庭的遭遇感到同情和难过,也对这种罕见病的危害感到震惊。
6岁娃患上罕见病
孩子降生,给许多家庭带来的是欢乐。但对方雪英来说,却是痛苦。小秋兰一降生,亲生父亲便抛弃了她。
小秋兰一岁多的时候,方雪英和洪善辉结婚了。为了补偿小秋兰缺失的父爱,洪善辉对小秋兰非常疼爱。
去年5月,身体一直不错的小秋兰却天天喊肚子疼,同时伴有高烧。家人带着小秋兰赶到当地医院。医生最后建议他们转到杭州医院。在杭州医院,孩子被诊断为肝结核、肠结核,治疗了8个月,病情不见起色,罪却受了不少。
今年5月,洪善辉带着秋兰来到北京儿童医院。最后经过检查,确诊孩子患上了非常罕见的朗格汉斯细胞组织细胞增生症。
洪善辉说,确诊后,他通过各种关系联系当地医院,结果发现对这种病症有了解的医务工作者非常少,能提供有效信息的则更少。
6月,小秋兰来到省儿童医院治疗。省儿童医院血液科副主任汪俭介绍,朗格汉斯细胞组织细胞增生症,临床上极罕见。每年大概收治3到4个这样的病人。至于治疗方法,汪俭称,目前只能通过化疗治疗,有条件的话可以进行造血干细胞移植。
高额费用难倒贫困家庭
在女儿未得病之前,就靠爸爸洪善辉在家务和农闲时打工挣钱,生活还算过得去。
小秋兰患上罕见病后,夫妇俩带着她四处求医,家里的积蓄全部花光了。洪善辉夫妇还向亲朋好友借了个遍,目前已经花了20万元。如果想进行造血干细胞移植,最少也需要20万元,这无疑是一个天文数字。
洪善辉拭着眼泪告诉记者,女儿十分聪明乖巧,即使上街乞讨,他也要继续筹钱为女儿治病。