阜阳颍州区一14岁男孩身患罕见病

　　头痛、发烧，对于14岁的东东(化名)来说，已经成了家常便饭。出生不到一年，他就患上一种罕见疾病，只能频繁往返于医院和家。

　　快乐而无忧的童年生活，东东没有享受到。他一直有一个梦想——活着，上大学。如果没有患病，他应该会坐在明亮的教室里读书，努力朝着梦想前进。

　　幼小的孩子患上罕见疾病

　　2000年夏天，东东出生于颍州区颍西办事处万庄一个贫穷的家庭。不到一周岁时，东东右耳朵上方突然鼓起一个红色小包块。由于担心，父母带他前往村里的诊所，医生说可能是皮疹，没啥大碍。挂过吊水后，东东耳朵上方的包块消失了。

　　可是，不到一周时间，小包块又鼓起来了，而且伴随着高烧和耳朵流脓等并发症。妈妈丁继红带着东东先后走遍了阜阳各大医院，医生都没有诊断出病症。从此，东东就三天一场小病，五天一场大病。

　　2003年的一天，东东再次突发高烧，浑身滚烫，眼珠不动，失去了知觉。这可把丁继红吓哭了，她赶紧将东东送到了市人民医院。经过治疗，东东的烧退了，但是病根依然没有查出来。“一名老医生说，可能是恶性肿瘤。”丁继红说，收拾好东西，她马不停蹄地带着东东前往安徽省立医院。经过医院专家三个月的会诊，东东被确诊为患有朗格罕细胞组织细胞增生症。“当时，一名80多岁的医生告诉我，这种病他只见过一次，暂时无法治愈，只能控制，治疗费是一个无底洞。”

　　贫困家庭，不幸接踵而至

　　由于自小患有小儿麻痹症，丁继红双脚行走不便，只能跑三轮车，东东的父亲在工地务工。为了减轻东东的病痛，丁继红需要定期购买药品，花费是这个家庭最大的开支。

　　然而，老天没有眷顾这个贫穷的家庭。2004年，东东的爷爷患上脑血栓，只能常年卧床，生活不能自理。原本贫困的家庭变得雪上加霜。丁继红不仅需要照顾东东，还要照料老人的生活起居。“不挣钱不行啊，孩子还要看病。”丁继红说，为了能放心出去跑三轮，她将儿子放在床上，用砖头压住被角，然后将大门锁上，让东东和爷爷待在家里。那时的东东还不到5岁，每次看见锁门都会哭得很厉害，但丁继红只能含着泪，咬咬牙出门。

　　峰回路转，罕见病有了治疗方案

　　2009年，听说北京儿童医院可以治好这种病，丁继红开始四处筹集治疗费。学校、颍西街道办事处和社会上的爱心人士先后给东东捐助了1.4万元。拿着东拼西凑的4万元，丁继红带着东东到北京儿童医院接受治疗。这一次的治疗结果，让丁继红稍稍安了心，东东停止了用药。

　　可是好景不长。今年3月的一天，东东突然感觉头痛。丁继红心里“咯噔”一下：看来，孩子的病又复发了！“那时家里已经一贫如洗。”丁继红说，病发后，东东卧床在家，头疼得厉害。听着孩子痛苦的呻吟声，丁继红咬咬牙再次带着他前往北京儿童医院。

　　这一次，医生告诉丁继红，东东的病有了治疗方案，但治疗费用至少需要30万元。

　　丁继红询问新农合工作人员后得知，治疗费可以报销18万元。但是，剩余的12万元对于这个家庭来说，依然是一个天文数字。

　　呼吁帮助可怜的孩子

　　为了给东东治病，父母花光了所有积蓄，身边的亲戚朋友也都借了个遍，如今的治疗费用依然没有着落。由于病情的耽误，14岁的东东还在就读五年级。“妈妈，我想活着，我还要上大学。”这是东东最大的愿望。他认为，上了大学才能拥有足够的知识和能力，才会有能力报答父母和社会。

　　如今，丁继红希望社会上的好心人能伸出援手。有了您的支持，孩子也许能重回课堂，朝着梦想努力。读者朋友们，如果您愿意帮助这个14岁男孩，请致电颍州晚报热线2256110。(颍州晚报)