孙兆奇：为罕见病奔走“求方”

　　今年两会，是本届全国人大代表和政协委员任期内的最后一次上会。回首这五年，他们提出的议案、提案都得到回复和落实了吗？他们正在推动或者试图推动哪些经济社会的发展？每个春天和北京的约定，对他们的一生又产生了哪些影响？

　　“ 这是提的关于救助罕见病患者，然后这个是关于制定我们国家的罕见疾病防治法的一个议案……。 ”

　　晚上十点多，在安徽团代表孙兆奇的房间，顾不上参政议政的辛劳，孙代表还在给记者讲述他为罕见病奔走的那些瞬间。

　　从一开始提出议案时的无人问津，到关于罕见病的想法获得关注；再到全国人大常委会把他的罕见病建议列为议案，一直到今年“两会”前，食药监总局发出通知、建立罕见病药品进口绿色通道，在旁人看来，孙兆奇或许是“最执着”的全国人大代表。

　　“ 对于罕见病，药品的注册登记都给予了一些特殊的政策，就是最近，国家食药监局才发了一个通知，就是进口药品，特别是罕见病药品进口的绿色通道的建立，这些成绩的取得，也是和我们前面做的工作分不开的。 ”

　　目前世界上有超过7000种罕见病，而我国，罕见病患者的总人数已经超过2000万，他们不仅需要医疗卫生部门和全社会的关爱，更需要长期的、科学的、精准的诊疗服务。孙兆奇代表长期坚持不懈的努力，如今终于换来了回应。随着关注度越来越高，全社会对于罕见病的认知，也在一步步刷新：“ 从刚一开始刚开始提议案、建议的时候，估计还没有几个人知道罕见病是怎么一回事，罕见病现在已经越来越被大家了解、知道。 ”

　　孙兆奇代表在那些罕见病患者和家属的眼中，也成了最重要的依靠。2017年春节之前，山东青岛一位罕见病患者的母亲郭女士慕名给孙兆奇打来电话。郭女士的儿子在10岁的时候被确诊为一种原发性免疫缺陷的基因遗传病，需要终身用药，郭女士希望通过孙兆奇，把自己的呼声带上两会，以立法促进罕见病药物的降费。“ 我觉得他能把我们的呼声、我们的愿望能带到两会上，那就是对我们所有罕见病患者最好的回答。 ”

　　担任十二届全国人大代表以来，全国各地患者的殷切关注，对孙兆奇代表来说，是压力，也是动力。今年的全国两会上，孙兆奇仍然在为罕见病立法奔走。他的终极目标，是实现对罕见病的保障进行立法：“ 很多政策的出台，受到这个没有法理依据的这样一个限制，所以很多政策出不了台。 ”

　　为罕见病患者鼓与呼，他始终未曾放弃：“虽然这个现在取得一些进展，但是我们觉得，进度还是不够快，力度还是不够大，我还会继续再反映这个广大这个罕见病患者的呼声，还会再提。这个还是一个比较紧迫的问题。”(记者:张建亚)