【连线两会】全国人大代表孙兆奇呼吁尽快为罕见病防治工作立法

本网讯 （李贤）全国人大代表、安徽大学物理与材料科学院执行院长孙兆奇自第十届人大履职以来，连续第10年提出与罕见病相关的议案或建议，被一些媒体称为“最执着的人大代表”。根据调研结果，孙兆奇今年提议国家尽快出台《罕见病防治法》。

孙兆奇说：“罕见病防治目前在我国存在缺法、缺药、缺关注三大问题，我觉得解决之道整体上推进得太慢。”

孙兆奇说，目前美国、欧洲、日本已具有全面性的法规或是行动方案，加拿大、俄罗斯、巴西等也有了区域性的政策。其中美国在1983年通过了著名的《孤儿药法案》，在此之前，美国仅有10种罕见病药物被研发出来，到了2012年美国食品与药物监督管理局登记的罕见病药物已达400多种。相比之下，我国各界人士虽多年积极呼吁为罕见病立法，但至今尚未列入全国人大立法的启动程序。

孙兆奇说，国家、社会和公众长期对罕见病不够了解和关注，导致社会救助和人文关怀缺乏，社会歧视客观存在。

孙兆奇建议尽快出台《罕见疾病防治法》，主要框架内容应包括：国家规定罕见疾病的具体定义、病种、临床诊断标准和诊疗规范；国家基本药物制度中应包括治疗罕见疾病的药物，国家医保药品目录中也应列入治疗罕见疾病的药品；保障罕见疾病患者享有各项社会保障的权利，设立罕见疾病预防和治疗保障基金等。