舒城农妇为救大宝生二宝 6个月二宝又患再生障碍性贫血

17.09.2015  08:13

因为生病的两 个 女 儿,叶俊华不知道 流 了 多少眼泪。

新安晚报 安徽网讯 昨天上午,当记者在省立医院西区病房看到盛梦婷和妈妈叶俊华时,护士正要给小梦婷测血压,叶俊华则在一边照看着。叶俊华的脸庞看似平静,却带着深深的疲惫。小梦婷有着一对黑白分明的大眼睛,长长的睫毛扑闪着像两把小扇子,非常可爱。

小梦婷刚出生不久就被诊断患再生障碍性贫血,叶俊华几天前刚把女儿从鬼门关拉回来,而这样的地狱之旅,7年来她们已经走了十来趟。更不幸的是,叶俊华3个月大的小女儿,本来是带着拯救姐姐的使命而来,却也被诊断为疑似再生障碍性贫血,很可能将重复姐姐的命运。

大女儿患再障七年

救姐姐的妹妹又不幸患重病

叶俊华和丈夫都是舒城农村的农民,2008年她生下了可爱的“奥运宝宝”盛梦婷,但是孩子6个月的时候出现发烧、呕吐、全身紫斑等症状,去医院检查被诊断为再生障碍性贫血。

悲痛之后,夫妻俩没有放弃孩子,而是决定竭尽全力为女儿治病。当别的孩子在玩具和书本中逐渐成长的时候,小梦婷的童年却在一个黑色链条中反复循环:无端出血,治疗和输血,再出血,再治疗输血……每年小梦婷几乎都会有一两次颅内出血导致的昏迷和病危。7年来,叶俊华带着女儿四处求医,去过大大小小十几家医院。

“去年以来孩子的病情越来越严重,经常是一周输一次血,一年12个月要住院18次,医院都成了家,而且她发病总是那么突然,有时候孩子半夜发病痛得昏睡过去,要是没人注意到就危险了。”叶俊华一脸悲痛地对记者说:“ 所以现在一个晚上我经常要醒好几次看孩子,生怕一闭眼睛她就走了。”

随着病情发展,医生说药物治疗的疗效已经越来越低,必须尽快用骨髓或者脐带血进行造血干细胞移植。为了救女儿,叶俊华夫妻决定再生一个孩子,他们想用小女儿的脐带血来救姐姐。不久前,小女儿莲心带着拯救姐姐的使命,在全家人的希望中降生。

可惜祸不单行,刚刚3个月大的莲心血小板异常偏低,医生认为极有可能很快发展为再生障碍性贫血。7年的坚持可能换来一个更可怕的后果,夫妻俩欲哭无泪。

颅内出血也不哭闹

她是“很特别的硬骨头孩子”

“很特别的硬骨头孩子”,这是小梦婷的主治医生李春对她的评价。医生告诉记者,小梦婷来医院后做了三次骨穿和骨切,一般的孩子肯定会痛得哇哇大哭,但是这个7岁的小女孩却只是咬牙忍着,有时候疼得脸都扭曲了,却很少吭一声。

叶俊华告诉记者,之前有一次孩子病情恶化住院,医生对她说,你家孩子太能忍了,所以虽然她不怎么吭声,但还是建议给她头部拍个片子看看是不是颅内出血了。拍片结果显示真的有颅内出血。这么大的痛苦一个孩子竟然能做到不哭闹,小梦婷就像一个“水晶娃娃”,既脆弱易碎,又格外坚硬。

“为什么要如此忍耐呢?”记者在聊天中问了小梦婷这个问题,她咬着嘴唇半天不说话,等妈妈转过头去的时候,悄悄告诉记者:“ 因为以前我每次哭的时候妈妈也哭,我一哭妈妈就难受,所以我还是尽量不要哭了,我已经给妈妈带来很多很多痛苦和麻烦了。”做骨髓穿刺的时候也强忍痛苦,因为她听说以前一个小病友扎针的时候乱挣扎,让针头扎错了,后来导致病情恶化。“ 我现在什么都不能做,但是至少可以好好配合医生治疗,不乱动不闹腾,这样就不会出错了,我就能早点好了。”小梦婷眨巴着眼睛看着记者说。

叶俊华告诉记者,虽然整个童年都充满病痛,但是小梦婷对于生的渴望一直非常强烈。最近一段时间,医生说吃药收效甚微,所以减少用药量,但是小梦婷却主动坚持喝药,一旦不给她喝了,她就会对妈妈说:“ 妈妈我要吃药,我要治病,我要快点好起来。”

给妹妹起名“莲心”

她说“我不治了,让妹妹治吧”

药物会带来一些严重的副作用,记者看到小梦婷四五岁时的一张照片,眉毛比普通人粗了两倍,牙齿也只留下一条白色的细线。叶俊华告诉记者,这是因为当时所服用的药物雄性激素过多导致眉毛和牙龈异常增生,所以眉毛特别粗大,牙龈也发展到几乎包住了牙齿。小梦婷指着这张照片对记者说:“阿姨你看,这张照片看起来像不像蜡笔小新?很卡通吧?”

因为从小就被束缚在病床上,小梦婷特别渴望去了解外面的世界,她的理想是做个探险家。“我在电视上看探索发现和动物世界等节目,我想养一头长长的头发,经常跳舞,想认识很多奇奇怪怪的动物和花草树木。” 可惜现实中的小梦婷既不能留长发,也不能跳舞,甚至连大幅度的动作都不能做。

因为患病,小梦婷在学校几乎没有朋友,为数不多的朋友都是病房里认识的病友。她曾经非常羡慕几个小病友有弟弟妹妹,因为健康的弟弟妹妹给整个家庭带来了新的希望。所以,梦婷一度是家里最期待妹妹诞生的人,妹妹刚出生不久,小梦婷经常抱着妹妹亲,她还给妹妹起名“莲心”,意思让妹妹和自己心连心。

可惜刚刚三个月,妹妹就出现了和自己当年一样的症状,被诊断为疑似再生障碍性贫血,为此小梦婷哭了好几次。有一次她哭完后对妈妈说:“妈妈,我花了家里这么多钱,把你跟爸爸都累死了,我不治了,让妹妹治吧。她还小,治的效果肯定比我好。”

爱心的哥献血三年

“感谢那些帮过我的好心人”

记者在病房采访时,遇到了前来献血的的哥吴祥奎,他献完血后将几张献血证当卡片拿给小梦婷玩。记者在聊天中了解到,几年前有一次叶俊华带小梦婷来合肥治疗,乘出租车时因为太难过哭了起来。吴祥奎问明了情况后对她说,虽然没有足够的钱来承担她们的医药费,但是以后小梦婷的血源就包在他身上了。随后,他联合几个的哥朋友组成了献血小组,只要小梦婷需要输血,他们就立刻跑来献血,到如今已经坚持了三年多。

今年9月初,叶俊华在跟一个初中同学马林园聊天中说出了此事,同样初为人父的马林园深感做父母的不易,也震惊于命运的残酷,打算尽力去发动社会力量。他和两个好朋友组成了一个爱心救助小组,通过每天在QQ群发动同学和朋友、申请网络公益项目、联系有意救助的企业、在微信持续发朋友圈求扩散等方式来为小梦婷和妹妹争取帮助。目前,已有一家公司以及一些同学和朋友主动伸出了援助之手,可惜这些资助仍是杯水车薪。

两个孩子在婴儿时期就患上了如此重病,对此,安徽省立医院西区儿童血液科主任医师李春建议叶俊华夫妻俩去上海做检查。今天,叶俊华就将在上海瑞金医院和丈夫一起做基因检测,确认两个孩子的接连患病是不是因为他们携带隐形致病基因。如果不是,妹妹的脐带血可能还可以用来救姐姐。如果是,两个女儿就只能都等待骨髓移植了。

采访结束的时候,叶俊华对记者说,她现在疲累到很想躺下去再也不要起来,但是为了孩子,只要还有一口气也要撑下去。“ 我很感谢那些帮过我的好心人,我现在尽全力救女儿,不管女儿是生是死,现在借到的钱,一定会还回去的,哪怕我这下半辈子就用来还债了,也要回报社会。”本报记者王俊/文马杨/图