阜阳四胞胎因为早产全部患上脑瘫 多地求医举步维艰
这是来自阜阳的四胞胎,他们今年不到两周岁,因为早产,全部患上脑瘫。家人带着他们辗转杭州、上海、 合肥 求医,目前已经花费80多万,尽管大部分医疗费得到社会的帮助,但依然难以为继。专家说,0-3岁是孩子康复治疗的最佳时机,尽管举步维艰,但孩子们的父母依然在坚持,他们最大的愿望是让孩子能够 生活 自理,能够和别的孩子一样上学。
妈妈不在,奶奶一个人带着三个孩子 |
中午时分,26岁的朱成珍独自倚靠在病房的门框上,看着外面,眉头紧锁,她真的很累,而更累的是这种生活何时才会有希望。丈夫常胜昨天刚刚离开医院去杭州打工,这次因为老三突然得肺炎转别的医院,他特意送钱回来,目前仅有的几千元钱已经花光了。
爸爸回来,孩子们备感亲切,纷纷要他抱 |
病房里姝雅、梓琪、士煜、士琛,四个孩子两个在哭,两个在奶奶怀里。朱成珍不想去抱他们,怕这样下去,最后宠了孩子,累的只有自己和婆婆。自今年三月四个孩子来到合肥时代康复医院,就从来没有离开过,如果不是医院给四个孩子免费康复治疗,整个家估计早就塌了。
老三每天需要进行雾化治疗,朱成珍自己学会了配药 |
知道四胞胎,自己吓哭了
病房里,两张病床被朱成珍合并成一张大床,四周散落着一些衣服、鞋子和少量的玩具,病房俨然已经成了他们的家。病床上,除了老四喜欢裹着自己的床单,独自一人玩耍外,其他三个孩子依然都缠着奶奶。
“知道自己怀了四胞胎,吓哭了。”朱成珍说,最早觉得自己肚子比正常怀孕女人大很多,怀孕四个多月时,到医院被查出怀上了四胞胎。自那以后,她的生活发生了很大的变化。尽管人们说多子多福,但在朱成珍看来,四胞胎她怕自己连生产这一关都扛不过去。尽管朱成珍全家小心翼翼,但意外还是发生了,当朱成珍怀孕至6个半月时,孩子出现了早产征兆,被立即送往医院,很快四个孩子来到人间,两男两女,两个女孩是姐姐,两个男孩是弟弟。
由于早产,四个孩子的体重特别轻,分别是980克、1050克、1000克和850克,最大的大女儿只有35厘米。姐弟四人一离开妈妈的肚子,就被送进了新生儿救护中心的保温箱。四个孩子诞生,全家自然很高兴,然而这种好心情并没有持续多久。好不容易盼到四个孩子陆续从保温箱里出来,两个星期后其中两个孩子开始咳嗽。在阜阳当地医院,两个孩子先是被检查出支气管炎,后来又慢慢演变成肺炎。更要命的是,伴随着持续的治疗,所有的积蓄都用光了。
直到此刻,他们才感受到四个孩子给他们带来的巨大压力。
诊断,全部是脑瘫
就在朱成珍全家期待着孩子早点康复出院回家时,又一个坏消息传来。四个孩子因为早产,不同程度患上脑损伤。“听到这个消息,我和常胜一下子就懵了。”朱成珍说,“起初我们还不相信,后来医院给孩子做磁共振检查,发现四个孩子都是不同程度脑损伤,就是脑瘫。”
“抓紧治疗吧,最好的结果是其中两个孩子能够生活自理。这还是说两个情况好一点的孩子。另外两个孩子怎么样还很难说。”闻听医生这么安慰他们,朱成珍和丈夫当时就傻了,他们曾经看过脑瘫孩子康复以及生活状况的 新闻 ,但要知道人家是一个孩子,自己则是四个啊。而唯一的好消息则是,孩子刚刚出生不久就被及时诊断出脑瘫,0—3岁是脑瘫孩子康复的最佳时间,这也成了朱成珍全家唯一的希望。
治疗,一定要治疗,越早越有希望,这是医生给四个孩子下的建议。而对于一个来自阜阳农村,仅靠几亩田地聊以为生的家庭来说,如何坚持?何况,给四个早产孩子看病,已经花光家里的积蓄,甚至还在外面借了很多钱。
康复治疗刻不容缓。在社会爱心人士的帮助下,2014年5月,朱成珍和丈夫带着四胞胎到上海进行诊治和康复训练。
“最初的一个月都是给孩子治病,老三士煜身体状况最差,他从出生到现在花费的钱比老大老二和老四三个孩子的总和还要多。”朱成珍说,“在上海康复治疗费用,一周一万多,如果不是医院给我们减免了很多,还有社会人士的捐赠,我们可能早就垮了。”
不过,康复治疗还是给朱成珍带来很多惊喜,在上海几个月的治疗,四个孩子都有不同程度好转。今年3月,朱成珍带着孩子来到合肥时代康复医院,目前已经经过四个多月康复训练,孩子的症状也在持续好转,这让朱成珍欣喜万分。“而如果没有这些训练,孩子们将有可能因脑瘫成为患有肢体障碍、语言障碍的残疾孩子了。”
合肥时代康复医院负责四胞胎康复的医生刘孝霞介绍说,四胞胎康复情况比预想的要好很多,老大姝雅和老三士煜行走都没有任何问题,目前需要进行感觉统合训练,促进他们感觉知觉以及协调能力的提高。老二梓琪有些偏瘫,经过训练已经可以走路,但还需要长期坚持,老四士琛肌力很差,是四个孩子中最迟走路的,训练也要长期坚持。“目前看,四个孩子今后的生活自理肯定没有问题。”不过刘孝霞说,孩子的康复是一个长期的过程,需要医院疗程和家庭康复综合进行。
“我最大的希望是孩子今后能够维持自己的生活,和正常孩子一样去上学。”朱成珍看着正在床上玩耍的孩子说。最让朱成珍全家感动的是,目前孩子治疗和康复花去了80多万,中国脑瘫基金会和上海明珠医院为孩子免去了8个月将近50万的康复费用,合肥的康复治疗目前都是免费的。孩子康复需要一个漫长的过程,专家初步估算要200万-300万元,如果不免费,医疗费肯定是个大问题,同时孩子一个月生活费也要好几千,孩子生病会花很多钱,但“无论多么艰难,我们都会坚持下去。”(记者 吴芳 摄影报道)